RSS Feed

sa mai fabricam niste zambete. zic…

 

pentru ca ma simt atat de bine dupa vizita de sambata la copilasii de la giurgiu. pentru ca am vazut cat de usor e pentru noi sa ajutam si cat de mult inseamna pentru ei ajutorul nostru. pentru ca bibi are ochisorii aia albastri dupa care ma topesc. pentru ca sora’mea e sanatoasa. si pentru ca Irina Popa s-a gandit ca n-ar fi rau ca mai multe persoane sa afle de acest caz.

 

 

 

istoria lui bibi si datele de contact le gasiti si aici

‘Pe Bibi il cheama, de fapt, Tudor-Daniel, dar asa ii spunem noi: Bibi. Chiar a si inceput sa raspunda la apelativul asta. Este un bebelus fericit si foarte jucaus, pe care parintii si bunicii in iubesc mai mult decat orice pe lume.

De mai bine de cinci luni, noi- ca si parinti- ne luptam cu incertitudinea stiintei medicale, deoarece fiul nostru a fost diagnosticat cu o boala teribila: Anemie aplastica- in evaluare pentru sindromul BlackfanDiamond, pe scurt DBA.

Ce este DBA?

Sindromul Blackfan-Diamond este un tip de anemie aplastica ale carei cauze nu sunt inca identificate. Este o boala rara(momentan in lume sunt in evidenta aprox. 600 de cazuri) care se manifesta prin incapacitatea maduvei osoase de a produce hemoglobina(celulele rosii din sange). Nu este vorba de o anemie clasica, tratabila cu suplimente, din pacate.

In cazurile de DBA se aplica doze de corticosteroizi care, teoretic, tin boala sub control. Singura alternativa curativa este transplantul de maduva de la un donator compatibil. Tudor este pe tratament de corticosteroizi de mai bine de trei luni si, spre disperarea si dezamagirea noastra, acesta nu da randament. Salvatoare pentru el sunt transfuziile de sange lunare pe care le facem la Spitalul JudeteanConstanta. Din pacate, aceste transfuzii, care il mentin in viata, ii incarca corpul cu fier.

La inceputul acestui an am fost la clinica Hadassah din Ierusalim, Israel pentru a investiga in amanunt boala (o noua biopsie de maduva osoasa, teste genetice si hematologice). Recomandarile profesorilor de acolo au fost cele de care ne temeam: TRANSPLANT DE MADUVA, o operatie pe cat de periculoasa, pe atat de costisitoare.

Copilul desi face transfuzii lunar (opt pana in prezent) se dezvolta normal, fizic si psihic pentru varsta lui. Este importanta calitatea vietii pe care i-o oferim impreuna cu speranta ca medicina va evolua la timp pentru a-l putea salva.

Scopul acestui blog este de a face cunoscuta viata si evolutia lui Bibi tuturor celor care doresc sa afle despre experientele noastre, sa ne oferim suport si sprijin reciproc, ca parinti si nu numai. Este cumplit sa afli ca bebelusul tau poate muri pur si simplu, din cauze neexplicabile.

Voi atasa alaturat cateva din actele lui medicale: diagnosticul obtinut la Clinica Pediatrie II Cluj si rezultatul biopsiei de maduva.’

 

mama lui bibi povesteste pe larg in numeroasele postari de aici despre ce inseamna boala de care sufera piticul, despre investigatiile si procedurile medicale pe care le suporta la o varsta atat de frageda.

puteti dona si cred ca n-ar trebui sa ezitati sa o faceti; gasiti toate datele de contact pe blogul mamei sale.

mai mult, timp de o saptamana  – 10  -16 decembrie ora 24.00, numarul de  sms 848 va strange bani pentru Bibi. Un SMS costa 2 euro.


About The Foodie

Full-time chef, part-time whimper

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: